Maailman MS-päivä 30.5.: MS-taudin näkymättömät oireet heikentävät elämänlaatua

Uupumus, kipu, pidätyskyvyn ongelmat ja kognitiiviset haasteet, kuten muistin ja tiedonkäsittelyn ongelmat, ovat esimerkkejä MS-taudin aiheuttamista näkymättömistä oireista. Ne eivät näy sairastavasta ulospäin, mutta aiheuttavat merkittävää haittaa. Oireet voivat johtaa esimerkiksi sosiaaliseen eristäytymiseen, kun keskustelun seuraaminen ryhmässä on hankalaa tai pelko virtsankarkailusta kaventaa elinpiirin oman kodin seinien sisälle.

39-vuotiaan Hannan elämästä tuli MS-taudin myötä vessasuunnistusta ja pidätyskyvyn ongelmat olivat iso kolhu itsetunnolle. Jussi, 51, kärsii kognitiivisista ongelmista, joiden vuoksi hän on joutunut luopumaan työstään opettajana ja tarvitsee avustajaa päivittäisissä toimissaan. 37-vuotias Kati joutuu valitsemaan hoitaako hän tänään hyvin työnsä vai perheensä, sillä uupumus ei välttämättä anna voimia tehdä molempia, eikä varastoon voi levätä. Parikymppinen Jussi puolestaan haaveili urasta urheilun parissa, mutta ei voi MS-taudin aiheuttaman hermokivun vuoksi enää juosta lainkaan.

− Lähes jokaisella MS-tautia sairastavalla on jokin näkymätön oire, aika monella useampikin. Oireet aiheuttavat monenlaisia lisäponnisteluja arjesta selviytymiseen, kertoo neuropsykologian dosentti, kuntoutuskeskuksen johtaja Päivi Hämäläinen Neuroliitosta.

− Tärkeää on, että näkymättömät oireet otetaan puheeksi jo sairastumisen alkumetreillä, sillä niitä voidaan hoitaa – osaa lääkkein ja kaikkia kuntoutuksen keinoin.

Näkymättömät oireet aiheutuvat MS-taudin perussyystä: tulehduspesäkkeistä hermoja ympäröivässä kudoksessa. Tulehduspesäkkeet häiritsevät hermoimpulssien kulkua.

− MS-taudin aiheuttamaa näkymätöntä haittaa tutkitaan enenevästi. Tutkimus on merkittävästi lisännyt ymmärrystä oireiden, kuten kognitiivisten hankaluuksien tai uupumuksen, luonteesta. Tiedetään muun muassa, että neurologinen uupumus on erilaista kuin perinteinen väsyminen: se ilmaantuu usein yllättäen ja lämpö saattaa pahentaa sitä, Päivi Hämäläinen kuvailee.

Kun ymmärretään, mikä näkymättömiä oireita pahentaa ja mikä lievittää, on niiden kanssa helpompi pärjätä. Tämä on tärkeää esimerkiksi työpaikoilla, joissa työskentelyolosuhteita voidaan muokata tukemaan sairastavan työssä jaksamista.

Maailman MS-päivän tapahtumia 23 paikkakunnalla Suomessa

Ympäristön on vaikeaa suhtautua oireisiin ymmärtävästi, kun niistä kärsivä henkilö näyttää ulospäin aivan terveeltä. Siksi maailman MS-järjestöt kampanjoivat tänä vuonna lisätäkseen tietoisuutta MS-taudin näkymättömistä oireista. Suomessa kampanjasta vastaa Neuroliitto.

Maailman MS-päivää vietetään helatorstaina 30. toukokuuta. Neuroliiton jäsenyhdistykset järjestävät tapahtumia pitkin viikkoa 23 paikkakunnalla eri puolilla Suomea. Kaikki tapahtumat ja tietoa näkymättömistä oireista löytyvät osoitteesta neuroliitto.fi/mmsp.

Kampanjaa voi seurata sosiaalisessa mediassa aihetunnisteella #MitäEtNäeMinusta tai maailmanlaajuisesti #MyInvisibleMS.