Asiakkaan ääni

 

Kuntoutujien antama palaute tammi–kesäkuulta 2019 asteikolla 1–5

”Omaishoitajuudesta määräajoin irtautuminen on edellytys omaan jaksamiseen”

Marjo on ollut puolisonsa Jounin omaishoitaja jo useita vuosia. Omaishoitajana hänellä on oikeus vapaapäiviin, jotka jo vuodesta 2014 asti on saatu järjestymään kotikunnan maksusitoumuksella. Jouni on käynyt viiden päivän intervallijaksolla Maskun neurologisessa kuntoutuskeskuksessa muutaman kerran vuodessa.

–  Kuntoutuskeskus on tullut jo aiemmin tutuksi KELA:n myöntämillä laitoskuntoutusjaksoilla, avofysioterapiassa ja päiväkuntoutuksessa, Jouni ja Marjo kertovat.

Intervallipaikan on oltava esteetön ja viihtyisä

Jounille ja Marjolle on tärkeää, että intervallipaikan ympäristö on täysin esteetön pyörätuolilla liikkuvalle Jounille. Samoin ympäri vuorokauden saatavilla oleva ammattitaitoinen hoitaja-apu on Jounille välttämätöntä, ja lisäarvoa antaa hoitajien iloisuus ja hyväntuulisuus.

–  Jounilla on afasia eli puheen tuottamisen vaikeus, joten tutussa paikassa omien tarpeiden esille tuonti onnistuu vaivattomammin, kun henkilökunta jo tuntee hänet ja tietää osan asioista. Minä pidän tärkeänä myös viihtyvyyttä, kuten kauniita ja valoisia kuntoutuskeskuksen tiloja. Jounille Sydänmerkki-ateriat ovat päivän kohokohtia, pohtii Marjo.

Jounin mielestä on mukavaa välillä päästä kotoa mukaan vireään, aktiiviseen porukkaan, joka muodostuu kuntoutuskeskuksen muista asiakkaista.

–  ­­Pidän myös monipuolisista, yhteisistä vapaa-ajan tapahtumista, joita on kaikkina iltoina ohjelmassa, Jouni mainitsee.

Kuntoutuskeskuksen intervallijaksot mahdollistavat lakisääteiset vapaapäivät

Marjo toivoo, että kuntoutuskeskuksen intervallijaksojen käyttömahdollisuudesta kulkisi runsaasti tietoa eri kuntiin omaishoitajakoordinaattoreille ja muille hoitopaikoista päättäville.

–  Sitä kautta muillekin omaishoitajille tulisi mahdollisuus saada lakisääteisiä vapaapäiviä omien voimavarojensa lisäämiseen. Omaishoitajuus on sitovaa ja vaativaa läsnäoloa, joten siitä määräajoin irtautuminen on edellytys omaan jaksamiseensa, Marjo toteaa.

”Kukaan ei ole sanonut minulle, että voisin hakea kuntoutukseen.”

Moni ei tiedä, että voisi saada kuntoutusta. Nina Nori on tästä hyvä esimerkki. Hänen kuntoutuspolkunsa katkesi vuosiksi tietämättömyyden vuoksi.

Saatuaan MS-diagnoosin vuonna 2009, Nina pääsi heti seuraavana keväänä Maskuun kuntoutuskurssille. Kurssin jälkeen hän oli monta vuotta ilman kuntoutusta. Hän on ollut suhteellisen hyvässä kunnossa, mutta olisi ollut oikeutettu kuntoutukseen jo aiemmin.

– En ole tullut Maskuun kuntoutukseen, sillä en ole tajunnut, että voisin. Kukaan ei ole tullut sanomaan minulle, että kurssista on jo paljon aikaa ja voisin hakea kuntoutusta. Olen tavallaan niin kiltti, että olen vain odottanut jonkun sanovan, että menisitkö.

Samaan aikaan eläkepäätös ja ensimmäinen yksilöllinen kuntoutusjakso

Syksyllä 2017 Nina oli työttömänä ja pohti tulevaisuuttaan. Hänellä oli kova fatiikki ja uuteen työhön opettelu tuntui liian suurelta haasteelta. Ninalle tehtiin Seinäjoella työkuntokartoitus, jonka yhteydessä hän tapasi mm. psykologin, fysioterapeutin, lääkärin ja toimintaterapeutin. Yhteistuumin Nina sai päätöksen eläkkeestä. Samalla tuli puhetta Ninan kuntoutushistoriasta.

– Seinäjoella kerroin olleeni kuntoutuksessa vain sairauteni alkutaipaleella. Siellä sanottiin, että minun pitäisi ehdottomasti päästä kuntoutukseen pärjätäkseni ja pysyäkseni kunnossa. Kahdeksan vuotta on pitkä tauko, Nina miettii nyt.

Ninalle soitettiin Kelasta, että muualla olisi alkanut sopivasti kurssi, jolle hän voisi osallistua. Lääkäri oli kuitenkin sanonut, että Ninalle olisi tässä kohdin ehdottomasti paras vaihtoehto päästä yksilökuntoutukseen ja mielellään juuri Maskuun. Tästä Nina piti kiinni.

– Täällä asiantuntemus on niin suurta. Luotan siihen, että täällä saan uusinta tietoa sairaudestani.

Kuntoutus on tärkeää niin sairastavalle kuin läheisellekin

Nyt Nina on harkinnanvaraisen moniammatillisen yksilökuntoutuksen toisella jaksolla ja suosittelee kuntoutusta kaikille. Hän tapasi kotiseudullaan miehen, joka on sairastanut 30 vuotta, mutta ei ole koskaan ollut kuntoutuksessa, eikä ollut tietoinen että voisi sitä hakea. Nina kannusti miestä ottamaan heti yhteyttä lääkäriin ja käynnistämään hakuprosessin.

– Kuntoutus on todella tärkeää. Keväällä myös mieheni oli mukana jaksolla, vaikken tiennyt olinko siihen oikeutettu. En tarvitse läheistä pitämään minusta huolta, mutta hänkin tarvitsee tietoa. Siksi haimme myös läheisenjaksoa ja sen onneksi saimme. Nyt en aio enää olla kiltti ja odotella suosittelua, vaan otan itse asiaksi sen, että pääsen kuntoutukseen useammin. Pitäkää muutkin huolta, että pääsette.

”Sain kuntoutusjaksolta paljon vinkkejä arkeen.”

Raumalainen MS-tautia sairastava Jerry Hurvi, 24, osallistui lokakuussa Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen kuntoutusjaksolle. Hurvilla ei ollut aikaisempaa kokemusta avo- tai laitoskuntoutuksesta, mutta hän päätti silti pitää kaikki hänelle myönnetyt kolme viikkoa putkeen.

– Minulla ei ollut mitään ennakkoluuloja, eikä itse asiassa odotuksiakaan. Lähdin matkaan täysin avoimin mielin, Hurvi kertoo.

Hurvin mukaan jo kuntoutukseen hakeminen oli hyvä asia, koska hänen piti miettiä tarkkaan millaisia haasteita sairaus hänen arkeensa aiheuttaa, ja mitä hän toivoisi kuntoutuksesta saavansa.

– Sain onneksi hoitajalta apua ja myös kannustusta hakemuksen tekemiseen.

Kun osaajia on monesta ammattiryhmästä, saa apua useampaan haasteeseen

Hurvi oli hyvin tyytyväinen kuntoutusjaksoonsa. Hän tapasi useita eri ammattilaisia, jotka käsittelivät hänen kanssaan sairautta eri näkökulmista.

– Eniten pidin fysioterapiasta, toimintaterapiasta ja allasjumpista. Fysioterapeutilta sain konkreettisia vinkkejä siihen, miten voin kotonakin harjoittaa tasapainoani. Hän ehdotti tasapainotyynyn hankkimista ja sen aionkin mennä ostamaan.

Toimintaterapiaryhmässä Hurvi puolestaan sai esimerkiksi pienen, mutta varsin tärkeän neuvon ruoan laittoon eli idean käyttää sipulin pilkkomiseen tarkoitettua laitetta.

– Koska en näe hyvin, minun kannattaa miettiä, mitä lähden veitsellä leikkaamaan. Sain muutenkin kuntoutuksen aikana käytännön neuvoja siihen, miten voisin toimia, kun näköni on heikko.

Maittavaa ja terveellistä ruokaa

Maskussa kuntoutujille tarjotaan joka päivä tarkasti suunniteltua ruokaa, jolle on myönnetty myös Sydänmerkki. Hurvi lähettääkin keittiön väelle kiitoksen.

– Ruoka oli monipuolista ja sekin oli hienoa, että sain kasvisruokaa, koska osallistuin Lihaton lokakuu -kampanjaan.

Toimintaterapeutin kanssa Hurvi myös mietti, olisiko Raumalla esimerkiksi jotain ruoanlaittokurssia tai -ryhmää, johon hän voisi osallistua.

Avoimin mielin kuntoutukseen

Myös Hurvin perhe ja muutama kaveri kävi kuntoutuksen aikana häntä katsomassa ja tutustumassa kuntoutuskeskukseen.

– Haen ehdottomasti Maskuun myös uudelleen. Sain kuntoutusjaksolta paljon vinkkejä arkeen. Henkilökunta oli todella mukavaa ja kaikki aina tervehtivät. Mielestäni laistokuntoutukseen kannattaa lähteä ensikertalaistenkin avoimin mielin!

 ”Tämä on ollut hieno opintomatka omaan itseen”

Sopeudunko ryhmään? Tapaanko yhtään samanhenkistä ihmistä? Uskallanko sanoa mitään?

Nämä ajatukset olivat yhteisiä Kirsi Toivolalle, Jouni Prinkkilälle ja Krista Saariselle, kun he ilmoittautuivat Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen järjestämälle avomuotoiselle kuntoutuskurssille. Kaikkia kolmea yhdistää MS-tauti, mutta muuten heidän elämänsä ja sairaus- sekä kuntoutushistoriansa poikkeavat toisistaan täysin.

Toivolan, Prinkkilän ja Saarisen ajatukset olivat kurssin loppuessa hyvin erilaiset mitä sen alkaessa.

– Tämä on ollut hieno opintomatka omaan itseen ja sen on saanut tehdä todella mahtavan porukan kanssa, Prinkkilä sanoo.

– Miten niin erilaisista ja eri ikäisistä ihmisistä koostuva ryhmä voikin toimia näin hyvin yhteen? Kaikki ovat voineet puhua asioista ja tunteista suoraan, miettii puolestaan Toivola.

Avomuotoisella kurssilla tavattiin kerran viikossa

Kyseessä on Kelan kustantama kurssi, joka on tarkoitettu sekä harkinnanvaraisille että vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen kuntoutujille. He pääsevät tapaamaan monia ammattilaisia kuten lääkäreitä, sairaanhoitajia, psykologeja ja eri alojen terapeutteja, jotka antavat tietoa ja neuvoja arkeen. Lisäksi fysioterapeutti teki kurssin alussa kaikkien osallistujien luokse kotikäynnin.

– Tapaamiset ovat olleet viikon välein ja se on mielestäni hyvä tahti. Siinä on voinut miettiä kaikkea rauhassa ennen seuraavaa kertaa. Paljon on käyty eri asioita läpi, mitään kiveä ei ole jäänyt kääntämättä, Prinkkilä naurahtaa.

Kurssilta tuuppaus yrittäjäksi

Krista Saarinen kertoo olevansa erityisen iloinen siitä, miten paljon voimaa hän tunsi kurssilta saaneensa. Hän sai myös tärkeää tietoa käynnissä olevasta Yritystä! -projektista, jolla tuetaan vammaisten henkilöiden yrittäjyyttä.

– Sain tietoa ja kannustusta oman yrityksen perustamiseen ja nyt olen toteuttanut pitkäaikaisen haaveeni ja olen siis yrittäjä, Saarinen sanoo.

Kolmikko pitää tärkeänä lisäksi sitä, että kurssiin kuuluu myös omaisten päivä, koska myös omaiset ja läheiset tarvitsevat tietoa ja vertaistukea.

Krista Saarinen on ollut ryhmän ”tahtonainen”, joka on pitänyt huolen siitä, että ryhmä on muun muassa viettänyt pikkujouluja yhdessä ja alkanut jakaa ajatuksiaan WhatsApp-ryhmässä kurssin ulkopuolellakin.

– Uskon, että monesta meistä tuli nyt elinikäisiä ystäviä, Saarinen sanoo.

”Olen saanut Maskusta paljon voimavaroja jaksaa arjessa eteenpäin”

Elämä neurologisen sairauden kanssa on aina haastavaa, mutta kun siihen lisää vielä muun muassa hermosärkysairauden, nivelrikon ja skolioosin sekä vakavat sairastumiset perheen ja suvun sisällä, täytyy voimavaroja hakea välillä muualta. Tähän päätyi Sari Ruokonen kolme vuotta sitten, kun oman diagnoosin saamisesta oli kulunut jo seitsemän vuotta.

Maskun neurologista kuntoutuskeskusta kehuttiin paikallisen neuroyhdistyksen kerhossa ja Ruokonen päätti antaa sille mahdollisuuden. Ensimmäisestä kuntoutuskokemuksesta vakuuttuneena hän tuli Maskuun myös toistamiseen.

Kuntoutuksesta sai pitkäaikaisia ystäviä

– Saapuessani Maskuun ensimmäistä kertaa vuonna 2014, satuin tulemaan samoihin aikoihin viiden ventovieraan naisen kanssa, jotka paljastuivat ryhmäkseni. En tiedä mitä siinä tapahtui, mutta hitsaannuimme yhteen, Ruokonen sanoo.

Ryhmä nimettiin leikkisästi ”Masku-siskoiksi”. Tällä porukalla naiset ovat tavanneet useasti kuntoutuksensa jälkeen. Sen lisäksi, että he näkevät joka toukokuu Tampereella, ovat he tehneet myös matkan Espanjaan, käyneet risteilyllä ja vierailleet toistensa kodeissa, vaikka asuvat kukin eri puolilla Suomea. Lisäksi he soittelevat ja lähettelevät toisilleen kortteja.

– ”Masku-siskot” on meidän oma ryhmä. Mitä muuta voisi parhaimmillaan saada kuin ihania ystäviä ja vertaistukea? Vaikkei koko ajan nähdä eikä kaikki ole kaikessa mukana, niin kukaan ei jää kokonaan pois. Otetaan yhteyttä ja ollaan ystäviä, kiittää Ruokonen.

Parasta on, että kaiken löytää saman katon alta

Vertaistuki ei kuitenkaan ole ainoa tärkeä kuntoutuksesta saatu rikkaus. Nyt harkinnanvaraisella yksilöllisellä kuntoutusjaksolla Ruokosella oli tavoitteina muun muassa parantaa käsien lihasvoimaa ja toimivuutta sekä nousta tuolista aiempaa helpommin.

– Sain eilen kuulla fysioterapian testien tuloksia, on monessa tullut parannusta. Ensin oli epäuskoinen olo, sitten mahtavan iloinen. Kiitos kuuluu kaikille Maskussa! Täällä on niin ihanaa henkilökuntaa, sanoo Ruokonen.

Ruokonen on saanut Maskusta apua myös invapysäköintiluvan ja avustajan hankkimiseen sekä fysioterapian lisäämiseen – henkisiä voimavaroja unohtamatta.

– Täällä saa keskityttyä vain omaan itseensä ja vointiinsa, mihin en pysty keskittymään kotona, sillä minulla on paljon apua tarvitsevia ihmisiä ympärilläni. Olen saanut Maskusta paljon voimavaroja jaksaa arjessa eteenpäin, toteaa Ruokonen ja jatkaa, – Parasta Maskussa on kokonaisuus ja moniammatillisuus. Se, että kaiken löytää saman katon alta. Sen takia tämä on superpaikka. Ja siksi, että täällä on hieno me-henki. Se ei ole joka paikassa itsestäänselvyys.

”Ihmisten kanssa keskusteltuani olen tullut siihen tulokseen, että muualle en kuntoutukseen mene.”

Kun Jorma Lehmus, 66, sairastui liikehermoja rappeuttavaan ALS-tautiin vuonna 1989, kuntoutuksesta ei ollut puhettakaan. Muutamaa vuotta myöhemmin Lehmuksen oma lääkäri joutui onnettomuuteen ja hänen sijaisenaan toimi neurologi Juhani Wikström.

– Wikström auttoi minua hakeutumaan laitoskuntoutukseen. Jo kolmen kuukauden kuluttua lähetteen saamisesta pääsin Maskun neurologiseen kuntoutuskeskukseen, Lehmus muistelee.

Lehmusta miellytti ensimmäinen kerta Maskussa, eikä se jäänyt viimeiseksi. Lehmus on käynyt Maskussa jo 40 kertaa.

– Alkuun kuntoutukseen pääsi jopa kahdesti vuodessa, nykyään ei enää edes joka vuosi. Se on todella sääli, sillä kuntoutusjaksoista on todellista hyötyä, Lehmus vakuuttaa.

Kuntoutuksen hyödyt kantavat pitkälle arkeen

Hän kertoo käsien toimintakyvyn ja ylävartalon hallinnan parantuvan merkittävästi kuntoutusjaksojen aikana. Hyödyt näkyvät kotonakin viikkoja.

– Parantuneesta toimintakyvystä on hyötyä sekä arkisissa askareissa että fysioterapiakäynneillä, Lehmus kuvailee.

Kaupunki ei säästösyistä myönnä enää yhtä paljon fysioterapiaa kuin aiemmin, joten Lehmus kokee laitoskuntoutuksen roolin nousevan yhä tärkeämmäksi. Mutta miksi aina Masku?

– Olen ollut tyytyväinen, mitä sitä hyvää vaihtamaan. Omakohtaista kokemusta minulla ei muualta ole, mutta ihmisten kanssa keskusteltuani olen tullut siihen tulokseen, että muualle en kuntoutukseen mene, Lehmus toteaa.

Maskussa Lehmus on tullut tutuksi toiminta- ja fysioterapeuttien, neurologien, puheterapeuttien ja monien muiden ammattilaisten kanssa. Asioitaan ei tarvitse kertoa alusta asti aina uudelleen, kun tunnetaan molemmin puolin.

– Ja vaikka viimeksi oli uusi ja nuori jumppari, hän oli hyvin perehtynyt tietoihini jo etukäteen. Ei mitään valittamista.

– Saan hyvää palvelua, mutta toisaalta osaan sitä vaatiakin, Lehmus naurahtaa.

Monen kuntoutuskerran kokemuksella hän osaa kertoa, mitkä asiat ovat häntä auttaneet parhaiten. Yhteisesti sopimalla kuntoutusjaksoihin on voitu tehdä myös muutoksia.

– Esimerkiksi allasterapiaa on lisätty, sillä siitä on saatu hyviä tuloksia.

Kuntoutuskeskuksesta löytää myös vertaistukea

Ammattilaisten lisäksi kuntoutusjaksolla tapaa muita sairastavia.

– Pitkään sairastaneena osaan toivottavasti myös tukea muita. Aikanaan kuntoutusjaksolla syntyi myös idea järjestää valtakunnallisia ALS-tapahtumia, Lehmus kertoo.

Hän järjesti tapaamisia aikansa, mutta nykyään ne ovat Lihastautiliiton organisoimia. Parhaillaan Lehmuksen aika kuluu inva-autoa esitellessä.

– Kierrän autoliikkeissä, tapahtumissa ja laitoksissa esittelemässä erikoisvarusteltua autoani. Mittariin tulee helposti yli 50 tuhatta kilometriä vuodessa, Lehmus hymyilee.

Logo